De ontwikkeling van het EPD

Op 1 januari 2006 wordt het elektronische medicatiedossier (EMD) en het elektronische waarneemdossier (WDH/EWD) voor huisartsen ingevoerd. Huisartsen en specialisten kunnen dan dossiers inkijken waarvoor zij geautoriseerd zijn. De volgende stap bij de ontwikkeling van het EPD is dat artsen ook voorschrijfgegevens in het dossier noteren. Deze invoering roept nog al wat vragen op?

1. van wie is het EPD?
2. wie gaat het EPD bijhouden?
3. wie regelt de autorisatie?
4. moet je in een zorgmarkt eigen bedrijfsinformatie doorgeven aan je concurrenten?

Allemaal vragen, maar wie weet de antwoorden? Hoe is de ontwikkeling van de zorg ICT tot stand gekomen?

Hoe het begon:

De minister van VWS kwam tot oprichting van het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (NICTIZ). Het NICTIZ (104) moest zorgen voor een betere informatievoorziening rondom en voor de patiënt. Met als doel de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verhogen. Het NICTIZ is nog steeds een door de overheid stevig gefinancierde organisatie. Voor het NICTIZ tijdperk financierde VWS vier andere partijen die zich met de ICT in de zorg bezig hielden, maar dat leidde tot niets.(1) (2)

De zorg ICT bleef fors achterlopen bij het ICT in het bedrijfsleven. Hoe kwam dat? Volgens Ruud Pruijm, buitengewoon hoogleraar administratieve techniek, verzaakt de overheid meer sturend op te treden: "ik zie geen visie op ICT gebied. NICTIZ is niet opgezet vanuit een praktijkgerichte visie. NICTIZ is opgericht omdat VWS de kosten voor invoering van ICT wilde beteugelen. Verder is de trend bij de overheid om partijen in het veld zelf de dingen te laten oplossen en het veld is te heterogeen."(2) .

NICTIZ krijgt sinds 2002 € 10 miljoen subsidie per jaar. Bij de invulling van de bestuurlijke vertegenwoordiging van het NICTIZ is de LHV uitgestapt omdat NPCF had gedreigd af te haken als de NPCF geen twee bestuurszetels toebedeeld kreeg. De huisartsen werden geweerd uit het bestuurlijke ICT-overleg zorgverleners (BIOZ), wat ressorteert onder het NICTIZ bestuur. Binnen dat BIOZ overleg werd namelijk besloten namens de zorgverleners de KNMG en de KNMP af te vaardigen, omdat "het medicijndossier zo belangrijk werd gevonden".(1) Bas Vos van de LHV sprak van "politieke chantage" van de NPCF t.a.v. de zetelverdeling in het bestuur en hij was tevens boos op de KNMG voorzitter (destijds: Hagenouw) die de LHV eerder een toezegging had gedaan voor deelname in de BIOZ.

Bas Vos dacht overigens dat met de hulp van LHV men snel zou kunnen komen tot een EPD, omdat huisartsen toen "al voor bijna 100% waren geautomatiseerd".

En zo ging het NICTIZ, zonder de LHV en de huisartsen, verder onder voorzitterschap van Elco Brinkman.

De ambitie van NICTIZ (104) :

De ambitie van NICTIZ was om een architectuur van de zorginfrastructuur te ontwerpen. Met een landelijk netwerk, dat aan elkaar te koppelen is via een landelijk schakelpunt (LSP). Het LSP vormt als een ‘verkeerstoren’ het hart van de ICT basisinfrastructuur. LSP voorziet in functionaliteiten als de unieke identificatie van zorgaanbieders (UZI pas) en berichtenvoorziening per sector ten behoeve van het Burger Service Nummer (BSN).(3) (17) Deze landelijke infrastructuur van het NICTIZ ondersteunt de ontwikkeling van het EMD en het WDH(109) . Om de introductie van het BSN in de zorg te versnellen wordt daar waar mogelijk aangesloten op ontwikkelingen van het elektronische declaratieverkeer tussen zorgaanbieders en zorgverzekeraars (‘Vogelaar akkoord’). De eis bij de berichtgeving bij EPD is de toetsbare NEN norm 7510 op het gebied van informatiebeveiliging. Dit betekent concreet dat huisartsen moeten voldoen aan 200 veiligheidseisen.(8)

Dat het met de veiligheid nu nog slecht gesteld is, bewees publiciste Karin Spaink. Zij gaf computerkrakers de opdracht te kijken of in ziekenhuizen EPD’s elektronisch beveiligd waren. De krakers bleken via de digitale snelweg twee weken lang in twee ziekenhuizen de beschikking te hebben over 1,2 miljoen patiëntengegevens.

Zo lek als een mandje dus.(10)

Een versnelling van de activiteiten in 2005:

Het implementatieplan EMD/WDH wordt in 2005 gepresenteerd als een coproductie van NICTIZ, het agentschap CIBG en het ministerie van VWS. Dit plan beschrijft de uitwerking van het LSP, het BSN, de UZI, de koploperaanpak en de centrale helpdesk en regio-ondersteuning.(7)

In februari 2005 verscheen het eindverslag van het onderzoek naar de implementatiemogelijkheden voor de richtlijn Adequate Dossiervorming met het Elektronisch Medisch Dossier (ADEMD).(4) Dit onderzoek is uitgevoerd door het NHG(101) samen met het NICTIZ. In het eindverslag staat, dat "de hoge automatiseringsgraad van huisartsen het mogelijk maakt het EMD een centrale rol toe te kennen bij de continuïteit van de huisartsenzorg". De NHG is met Edumedica een samenwerking aangegaan die een gecertificeerde nascholing kan verzorgen op het gebied van adequate dossiervorming.(5)

Naast de vraag hoe je aan dossiervorming doet (ADEMD)(4) , wordt in 2005 natuurlijk ook de vraag gesteld wie het dossier (straks) bijhoudt. Mevrouw van Bennekom, directeur van de NPCF(103) , zegt hierover: "eerlijk gezegd verwacht ik dat veel patiënten het beheer van hun dossier graag aan de huisarts overlaten en dat ze er zelf in mee willen kijken, ook van huis uit. Mensen hebben er ook nu al vertrouwen in dat die huisarts goed op de hoogte is en alle brieven, waarden en uitslagen altijd krijgt. Onderzoek bevestigt dat Nederlanders veel waarde hechten aan hun huisarts. Zij zien die huisarts vooral als coördinatoren eindverantwoordelijk van de eerstelijnszorg".(6)

De uitwerking:

Op 15 april 2005 heeft NICTIZ haar handboek aan ICT-leveranciers in de zorg aangeboden. In dit handboek staan de acties die leveranciers moeten ondernemen om te komen tot de gewenste eindsituatie. Inclusief de acties voor BSN en UZI.(7) Voor de bouw van het landelijk schakelpunt verleent NICTIZ op 29 september 2005 de vergunning aan computergigant CSC Computer Sciences B.V. Een bedrijf met 79.000 medewerkers en werkzaam in 80 landen, deels daar ook werkend aan vergelijkbare projecten.

De implementatiestrategie voor EMD en EWD kent een koploperaanpak. Dat wil zeggen: bepaalde gebruikers bijten de spits af en dienen als voorbeeld voor andere zorgaanbieders. Deze koplopers maken als eerste gebruik van de landelijke structurele voorzieningen. De openbare werving van deze koplopers is juist voor de zomer 2005 afgerond.(7) Op basis van prestatiecontracten zullen deze koplopers financieel ondersteund worden. Hiervoor wordt een bedrag genoemd van € 7 miljoen voor 2005 en 2006.(7) Na de ondertekening van deze prestatiecontracten sprak Elco Brinkman, "dit is een historisch moment. Straks kijken we terug in onze fotoboeken en archieven en beseffen dat we na het hele debat daadwerkelijk met elektronische uitwisseling van patiëntgegevens aan de slag zijn gegaan. Het is nu echt menens".(15) De kosten voor totale implementatie bedragen ongeveer € 33 miljoen.

Maar wie betaalt na de koploperaanpak het "uitrollen"?

Het uitgangspunt van de minister is dat de kosten voor de bouw en inrichting van de landelijke infrastructurele voorzieningen voor rekening komen van de overheid. Daarna "is de sector zelf verantwoordelijk voor de financiering van de implementatie van de aanpassing van de ICT systemen en voor kosten van het beheer", al dus de minister.(7) Veel veranderd is er dus nog niet in het standpunt van de minister. (2) (7)

Even later noemt de minister zelf de WTG(200) als mogelijke bron van financiering. Hoogervorst: "de Raad voor de Volksgezondheid heeft gesuggereerd de WTG te gebruiken om het EPD breed ingevoerd te krijgen. De WTG kan een stimulans zijn. De WTG biedt de mogelijkheid om de kosten voor het EPD op te nemen in de tarieven. Het CTG/ZAio stelt dan de beleidsregels op. De vergoeding in het tarief kan ook gekoppeld worden aan het daadwerkelijke gebruik van het EPD. Ik zal nagaan wat vanuit mijn rol mogelijk is. In oktober kom ik daar op terug".(7)

Aldus de minister.

Commentaar Stichting de Vrije Huisarts:

De in de aanhef gestelde vragen zijn per 2006 al meteen actueel. Het EMD fase I bevat voorlopig alleen nog maar gegevens over de receptgeneesmiddelen die door apothekers zijn afgeleverd. Die gegevens zullen in de toekomst aangevuld worden met medische gegevens die relevant kunnen zijn bij het voorschrijven of afleveren van geneesmiddelen. Maar wie bepaalt welke van deze gegevens relevant zijn? Het EMD kan natuurlijk pas een betrouwbaar beeld geven als alle medicatie die de patiënt krijgt voorgeschreven (specialist, huisarts, HADS) bekend is. De invoering van het WDH gaat uitsluitend over de huisartsenzorg. Het WDH bevat vanaf 2006 een samenvatting van voor waarneming noodzakelijke relevante gegevens en bevat niet het gehele patiëntendossier. Men verwacht dat de huisarts voor het WDH een "professionele" samenvatting maakt.

De uitwisseling van gegevens in het kader van de invoering van het WDH en het EMD gebeurt alleen tussen zorgverleners in het kader van zorgdoeleinden. In andere gevallen mag de informatie niet geraadpleegd worden.

Stichting de Vrije Huisarts heeft geen principieel bezwaar tegen invoering van het EMD/WDH. Het niet willen meewerken of niet tonen van gegevens is onethisch en kan het medische belang schaden van de patiënt. De keerzijde van deze discussie wordt niet alleen actueel door de invoering van het EMD/WDH, maar ook door de invoering van de Zorgverzekeringswet (ZVW). Bij uitleg van deze ZVW heeft de minister gezegd: "Verzekeraars hebben meer flexibiliteit bij het inkopen van zorg en kunnen kiezen uit meerdere aanbieders".

Zijn huisartsen dan verplicht medische gegevens te overhandigen aan hun "concurrenten"?

De minister propageert de "gereguleerde marktwerking" met "markt waar het kan en regels daar waar nodig" en gaat er blijkbaar van uit dat gevoelige bedrijfsinformatie uit een zorgvuldig opgebouwde EPD wordt opengesteld voor andere zorgaanbieders. Zo staat in de ZVW beschreven dat verzekerden recht hebben op zorg, zoals huisartsen die leveren, maar dat impliceert niet automatisch dat de zorg door huisartsen zelf wordt geleverd.(14)

Ook ZN heeft al eerder aangegeven, dat de huisarts "niet automatisch de poortwachter is"(16) . Met dit soort ‘markttaal’ van VWS en ZN zal de bereidheid tot openstelling van het EPD niet toenemen. Anderzijds, zoals al eerder gesteld, als een andere zorgaanbieder de zorg overneemt, dan is het in het belang van de patiënt dat de medische basisgegevens gedeeld worden.

Markttechnisch is het delen van bedrijfsinformatie onjuist, zorginhoudelijk en ethisch kan het onthouden van gegevens niet.

Standpunt Stichting de Vrije Huisarts:

Stichting de Vrije Huisarts stelt helder dat wij niet om niets onze bedrijfsgegevens overdragen. Het eigen HIS van de huisarts heeft een belangrijke intrinsieke waarde, financieel en niet financieel, en weerspiegelt jarenlange inspanning van eigen professionele kennis, opgedaan tijdens het werk en nascholing. Weliswaar is elke hulpverlener zelf verantwoordelijk voor het bijhouden van zijn eigen dossier. Dat blijft ook zo 2006. Maar dat is niet het principiële discussiepunt.

Een nieuwe vraag (EMD/WDH/EPD), vraagt om een nieuw plan van invoering, inclusief de randvoorwaarden. Het op NHG/ADEMD niveau brengen van HIS is valuteerbaar. Het op NHG/ADEMD niveau houden van het HIS is valuteerbaar. En tot slot is het tonen van gevraagde bedrijfsinformatie valuteerbaar.

De huisarts was en blijft de eigenaar van zijn eigen EPD. In de nieuwe situatie bij de ontwikkeling van het EPD worden er aanvullende eisen gesteld en dus rijst de vraag:

Wie zal dat betalen?

Eerst geven wij eerst inzage in de huidige ICT vergoeding voor huisartsen. De vigerende ICT vergoeding voor huisartsen was tot 1 juni 2001: bij 100% particulieren 10.312 NLG ofwel € 4.679,38. Bij de aanpassing van de kostenvergoeding na de staking in mei 2001 ("250 miljoen") werd de ICT vergoeding met 60% verhoogd naar 16.450 NLG of wel € 7.464,68 per normpraktijk.(9) De module ICT voor ziekenfondsverzekerden werd daarmee verhoogd van 4,- NLG naar 7,- NLG per patiënt per jaar. Dit werd als opslag op het abonnement uitbetaald: € 3,18 (2001), € 3,30 (2002), € 3,40 (2003/2004/2005).

Uit de CTG stukken blijkt de vergoeding van € 7.465,- als volgt te zijn onderverdeeld:

Met deze aanpassing haalden huisartsen 25% van hun eis binnen. Met de LHV inzet van 100% eis van de kostenaanpassing toen ("1 miljard NLG") zou de ICT vergoeding zijn neergekomen op € 9.363,-

Helaas: In 2005 is nu de ICT vergoeding 2350 x 3.40 = € 7.990,-

Het is duidelijk in de tabel te zien dat de ICT vergoeding voor huisartsen een vergoeding is van uitsluitend de kosten. Voor de afschrijvingstermijn wordt uitgegaan van 5 jaar. Net als in het bedrijfsleven zou een afschrijvingstermijn van 3 jaar voor de hand liggen, maar de minister heeft dit in 2001 afgekeurd "om financiële reden en hij is ook niet overtuigd van de technische noodzaak van de wijziging van verkorten van de afschrijvingstermijn".(9)

Met het inrichten van de nieuwe financieringsstructuur per 1 januari 2006 zijn de totale ICT vergoedingen, ongeveer € 55 miljoen (€ 7.990 x 6851 fte praktijken) ondergebracht in de totale kostenvergoeding. Daarmee is de logische relatie tussen verkregen ICT vergoeding en noodzakelijke ICT vergoeding voor ICT innovatie van huisartsenzorg (definitief) verdwenen.

Als we nu in 2005 de randvoorwaarden moeten invullen voor de invoering van het nieuwe EPD dan stelt Stichting de Vrije huisarts dat om aan gestelde eisen bij de EPD ontwikkeling te kunnen voldoen aanvullende financiering nodig is. De minister heeft aangegeven dat de WTG hier voor het meest geschikt is.

En de patiënt dan?

Voor de patiënt verandert er niet zo veel. De individuele patiënt houdt in 2006 bestaande rechten. De patiënt kan zijn gegevens inzien en heeft het recht op een afschrift van die gegevens. Daarnaast is het mogelijk dat de arts informatie aan anderen verstrekt. Dit kan slechts als daarvoor een in de wet genoemde grond aanwezig is. Een van die gronden is als de patiënt toestemming geeft voor die gegevensuitwisseling. Die toestemming hoeft niet altijd expliciet te zijn maar kan, onder voorwaarden, ook door de arts verondersteld worden. Dit was zo, dit blijft zo. Ook in het huidige systeem is het mogelijk om gegevens aan andere artsen te verstrekken. Denk aan de specialist die informatie opvraagt. Dat het straks elektronisch kan maakt geen verschil. Maar werkaantekeningen van de huisarts vallen niet onder het dossier en hoeven dus ook niet openbaar gemaakt te worden. Voor het EMD komt dat er op neer dat slechts informatie beschikbaar mag worden gesteld die bij het afleveren of voorschrijven van medicatie relevante zijn. Welke gegevens dat zijn wordt vooraf bepaald. Maar de vraag is door wie?

Van bedreiging naar kans

Door de dreigende zorgversnippering in de eerste lijn, bevorderd met de invoering van de nieuwe ZVW(202) , zal de noodzaak tot informatie integratie toenemen. Verder is het de vraag of het EPD de doelstelling waar het voor bedoeld is, haalt. Communicatiefouten en medicatiefouten kunnen ook binnen een allesomvattende EPD door veelheid en versnippering van informatie voor komen. Het bij elkaar "vegen" van gegevens is natuurlijk geen garantie. Dit bevestigt nog eens de noodzaak van centraal dossierbeheer(der). In een recent RIVM(107) /NIVEL(108) rapport (11) staat de dreigende versnippering ook beschreven met "het risico op een gebrek aan samenhangende, continue zorg"

En verder: "de ontwikkeling van het EPD, zowel technisch als inhoudelijk, is onontbeerlijk om overzicht en samenhang in de eerstelijnszorg te behouden. Verbreding tot een multidisciplinair dossier is gewenst. Daarbij ligt het voor de hand om de huisarts als poortwachter en gids een centrale rol te geven, uiteraard in samenspraak met de patiënt". Zelfs in de Miljoenennota 2006 staat dat "uit diverse onderzoeken van de afgelopen jaren blijkt dat het ontbreken van (alle beschikbare) informatie kan leiden tot onnodige of verkeerde zorg".(12) Helaas ziet de minister niet de relatie tussen genoemde versnippering en zijn eigen beleid.

De grote uitdaging binnen de zorg van de toekomst is het integraal managen van polimorbiditeit.(13) De huisarts lijkt de aangewezen persoon dit te kunnen uitvoeren, zonder dat er een chaos ontstaat. Het met adequate dossiervorming op peil brengen van het EPD en het op peil houden van dit EPD is de eerste stap. Dit noemen zij datamanagement.(13)

Datamanagement wordt niet beloond terwijl het elke dag arbeid kost. De nieuwe honoreringssystematiek (‘Vogelaar akkoord’) remt datamanagement af omdat alleen vis à vis kontakten worden beloond. Wel kunnen huisartsen datamanagement starten in de module Modernisering & Innovatie, waarna het conform het advies van en met hulp van de minister opgenomen kan worden in de nieuwe WTG. Huisartsen zullen voortdurend in de gaten houden welke taken ze nu hebben, welke eisen er bij de ontwikkeling van het EPD worden gesteld en hoe dat gefinancierd gaat worden.

Deze vaststelling betekent dat er voor huisartsen 4 valuteerbare componenten aanwezig zijn bij het ontwikkelen van een EPD. Allereerst het op het juiste niveau brengen van het huidige EPD, het op niveau houden van het EPD. Daarnaast de uitwisseling van informatie, zoals bijvoorbeeld ten behoeve van het WDH en tot slot de rol van informatie integratie. De 2 centrale vragen steeds bij deze 4 componenten: wat zijn de gestelde eisen? Wat zijn de kosten om deze eisen waar te kunnen maken?

Een volgende stap voor huisartsen kan zijn, als het EPD optimaal is ontwikkeld, het interveniëren bij risicovolle situaties.(13) Dan ontstaat in het belang van de patiënt een 5e valuteerbare component. Laat een ding duidelijk zijn: de gegevens van huisartsen worden ter beschikking gesteld tegen voorwaarden van de huisartsen. Om te beginnen de "professionele samenvatting" ten behoeve van het WDH.

Haast is geboden om al deze aspecten nader uit te werken, om te starten in de koploper projecten. Goed voorbeeld doet immers goed volgen.